Oligodendrogliooman kanssa eläminen voi olla haastavaa. Tässä osiossa käymme läpi oireita ja miten niiden kanssa tulee toimeen. Päänsärky ja epilepsia ovat yleisiä. Henkisen suorituskyvyn eli korkeamman aivo-toiminnan oireita on miltei kaikilla. Niistä käsitellään yleisimpiä. Pyrimme selventämään näitä kaikkia siten, että siitä olisi käytännön hyötyä potilaalle ja läheisille. Tavoitteena on antaa tietoa, jonka perusteella voi ymmärtää oireitaan. Tämä mahdollistaa viisaita valintoja ja voi helpottaa arkea.
Päänsärky
Näillä sivuilla on toisaalla tietoa kasvaimen toteamiseen liittyvästä päänsärystä niillä, jotka epäilevät aivokasvainta itsellään, mutta joilla kasvainta ei ole (vielä) todettu. Lue lisää TÄSTÄ
Seuraavassa käsitellään päänsärkyä ja sen hoitoa niillä, joilla on jo todettu ja hoidettu aivokasvain.
Miten aivokasvainpotilas hoitaa päänsärkyään?
Aivokasvain ei suojele muilta päänsäryiltä ja päänsärky on erittäin yleistä. Puolella kaikista aikuisista on todettu olevan toistuvia päänsärkyjä ja 9llä 10stä on joskus ollut päänsärkyä.
Ennen kuin voidaan puhua päänsäryn hoidosta, on mietittävä, minkä tyyppistä päänsärky on. Hoidot eri tyyppisiin päänsärkyihin ovat erilaisia.
Päänsäryt voidaan jaotella:
-migreeni ja sen alamuodot
-jännitystyyppinen päänsärky
-lääkepäänsärky
-muut (esim. tulehduksiin, kuten poskiontelontulehdukseen tai vammoihin jne. liittyvä särky)
Seuraavassa käsitellään lyhyesti yleisimpiä eri tyyppisiä särkyjä ja annetaan tietoa hoidoista. Yksityiskohtaisempaa tietoa päänsärystä ja niiden hoidoista yleisellä tasolla löytyy esim:
terveyskylä.fi/aivotalo/sairaudet/päänsärky sivustolta, joka on yliopistosairaaloiden yhteinen sivusto.
Onko olemassa erityisesti aivokasvaimeen liittyvää päänsärkyä niillä, joilla kasvain on jo todettu ja hoidettu?
Kokemuksen perusteella sanoisin, että harvoin. Aivokasvainpotilailla on migreeniä ja jännitystyyppistä särkyä kuten muillakin samanikäisillä. Joskus kasvaimen leikkaus vaurioittaa purentalihaksia toispuoleisesti. Tällöin voi kehittyä purennan vinouteen liittyvä päänsärky, joka voi olla kiusallinen ja vaatii hoitoa. Jos kasvain on aiheuttanut näkökenttäpuutoksen tai kuulo-ongelmia tosipuoleisesti, voi joutua pitämään päätään vinossa ja saada tästä syystä niskajännitystä ja päänsärkyä.
Joskus migreenit pahenevat aivokasvaimesta. Joskus käy niin, että kortisonihoito esim. sädehoidon aikana vie päänsäryn kokonaan pois. Kun kortisoni lopetetaan, päänsärky alkaa uudestaan. Tästä tehdään toisinaan sellainen johtopäätös, että nyt kasvain on alkanut kasvaa uudestaan. Useimmiten näin ei onneksi ole, vaan kyse on kortisonin vaikutuksen loppumisesta. Kortisonia saatetaan käyttää muutenkin hankalaan päänsärkykierteeseen, vaikkei mitään kasvainta olisi taustalla. Neurologeilla on kokemusta siitä, että kortisoni voi viedä päänsäryn pois. Kortisonista kuitenkin tulee haittavaikutuksia, joten se on usein viimeinen kokeiltava hoito tällaisessa päänsärkykierteessä
Päänsäryn lajit
Migreeni
Migreenipäänsärky on kohtauksittaista ja kestää (ilman lääkitystä) 4-24t. Särky on C: 1) kohtalaista tai kovaa, 2) aaltomaista tai sykkivää/jyskyttävää, 3 )toispuoleista ja 4) tavanomainen liikunta esim. kävely pahentaa sitä. Näistä C oireista pitää olla vähintään kaksi. Lisäksi D: särkyyn liittyy joko 1)valonarkuutta ja kovien äänien arkuutta sekä/tai 2) kuvotusta ja oksentelua. Migreenipotilailla ei useinkaan ole kaikkia näitä oireita, mutta jos C-oireista on vähintään 2 ja D-oireista jompikumpi, voidaan särkyä pitää migreeninä.
Usein suvussa on muillakin migreeniä. Kannattaa muistaa, että migreenikohtauksia voi joillakuilla olla hyvin harvoin. Jos migreeni on ilman ennakko-oireita, niin kuin 85%ssa on ja tulee esim. kerran vuodessa, voi asianomainen olla sitä mieltä, ettei hänellä ole migreeniä. Suvun migreenistä ei siis aina saa oikeaa kuvaa.
Migreeni alkaa yleensä ennen 40 vuoden ikää. On glioomapotilaita, joilla migreeni alkaa vasta kasvaimen toteamisen ja hoitojen jälkeen.
Jos migreeniin ottaa esim. parasetamoli (pore)tabletteja kaksi (yht. 1000mg) tai ibuprofeenia tai asperiinia tai näiden valmisteiden ja kofeiinin yhdistelmää HETI, kun särky alkaa tuntua se voi usein auttaa Veteen liuotetut poretabletit saattavat imeytyä vähän nopeammin kuin perinteiset tabletit. Em lääkkeet eivät tehoa yhtä hyvin, jos niitä ottaa, kun päätä jo jyskyttää. Nykyisin migreeniin on uusia täsmälääkkeitä, esim. erilaisia triptaaneja. Päänsärystä kannattaa keskustella hoitavan lääkärin kanssa tai pyytää lähetettä neurologille, mikäli tilanne on hankala.
Jännitystyyppinen päänsärky
Jännitystyyppinen päänsärky on tasaista, usein iltapäivisin tuntuvaa ja liikunta lieventää sitä. Siihen ei yleensä liity kuvotusta eikä valon- tai ääniarkuutta. Lääkevaste on huonompi kuin migreenillä. Jännitystyyppisessä säryssä saattaa myös ilmentyä tuikkivia, viiltäviä, päänahassa tuntuvia kipuja. Usein näitä on leikkausalueella. Varsinkin sädehoidon saaneilla. Tällöin lihakset ja leikkausarpi ovat usein ärtyneet ja aristusta tuntuu, kun aluetta koskettelee.
Tulehduskipuläääkekuuri voi auttaa. Fysioterapiasta voi olla apua. Tosin heti kasvaimen hoitojen päätyttyä pitää odottaa, kunnes kudokset, myös iho ja lihakset ovat parantuneet hoidoista ennen kuin alueelle voi saada fysioterapiaa.
Purenta voi vaikuttaa särkyihin. Joskus leikkauksessa vaurioituvat purentalihakset, yleensä toispuoleisesti. Tällöin voi kehittyä purentaongelma, joka aiheuttaa särkyä. Tällöin purentaongelmiin erikoistunut hammaslääkäri voi auttaa.
Lääkepäänsärky
Aivokasvainpotilaat eivät ole immuuneja myöskään lääkepäänsärylle. Jos säryt ovat hankalat, tulee helposti otettua aina lääkettä. Arvioidaan, että jos lääkettä ottaa yli 1/3 päivistä, on riski saada lääkkeistä johtuva särky alkuperäisen päänsäryn lisäksi. Lääkepäänsärkyyn ei yleensä auta muu kuin lääkevieroitus. Joskus sekin on vaativaa ja vaatii konsultaation asiaan perehtyneeltä lääkäriltä. Onneksi tämä on harvinainen ongelma aivokasvainpotilailla.
Uudet, äkilliset päänsäryt
Jos aivokasvainpotilas saa uuden äkillisen päänsäryn, täytyy säryn syy selvittää. Halutaan tietää, onko kyseessä kasvainalueelle tullut verenvuoto, joka on mahdollinen, tosin hyvin harvinainen tai sitten tulehdus, kuten aivokalvontulehdus. Tämäkin on hyvin harvinainen.
Näihin liittyy niskajäykkyyttä, uusia neurologisia oireita ja tulehdukseen usein kuumetta. Vuotosärky alkaa minuuteissa, tulehdus tunneissa. Tällainen uusi äkillinen kova särky on aihe hakeutua pikaisesti lääkäriin.
Päänsärky etenevässä kasvaimessa
Jos kasvain on uusinut ja etenee hoidoista huolimatta, ilmenee noin kolmasosalla potilaista päänsärkyä. Tällaista särkyä hoidetaan usein kortisonilla, koska särkyyn liittyy yleensä etenevän kasvaimen aiheuttamaa turvotusta. Tulehduskipulääkkeitä voidaan myös käyttää samoin hermosärkyihin käytettäviä lääkkeitä, kuten kipukynnystä nostavaa masennuslääkettä ja joskus vahvempia kipulääkkeitä. Kukin tilanne pitää arvioida yksilöllisesti ja edellyttää yleensä aivojen kuvauksen, jotta nähdään, mikä on tilanne .
Mitä lääkäri kysyy päänsärkyvastaanotolla?
Jos joudut valittamaan päänsärkyä lääkärille, voit miettiä valmiiksi vastauksia seuraaviin kysymyksiin:
Milloin särky on alkanut? Tunteja/päiviä/viikkoja/kuukausia vai vuosia sitten? Onko se muuttunut?
Kuinka kovaa esim. pisteytettynä 1-10 asteikolla, jossa 0 pistettä tarkoittaa, ettei särje ollenkaan ja 10 pisteen särky taas on niin kovaa, ettei se voi olla kovempaa. Esim. 8 pisteen särky on aika kovaa-mutta se voisi olla vielä pahempaa, kun taas 3-4 pisteen särky kyllä tuntuu, mutta pysyttelee taustalla. Säryn voimakkuus on luonnollisesti vaikea kovinkaan tarkasti arvioida, mutta pisteasteikko antaa kuvaa siitä, missä mennään.
Estääkö särky arkielämää ja jos, niin miten –pitääkö lopettaa kaikki työ ja tekeminen ja levätä, vai pitääkö vain purra hammasta vai?
Miten kuvaisit särkyä: polttava, pistävä, jomottava, viiltävä, repivä, painava, jyskyttävä, puristava, aaltoileva vai joku muu?
Onko särky tasaista vai vaihtelevaa? mikä pahentaa? Mikä lieventää? Missä päin päätä se tuntuu?
Mitkä lääkkeet ovat auttaneet? Mitkä eivät? Liittyykö särkyyn muita oireita –esim. näköhäiriöitä, kuvotusta tms.? Onko särkyjä useamman laisia, vai onko vain yhdenlaista, jonka voimakkuus vaihtelee?
Ylläolevien kysymysten ajattelu ja ehkä paperille kirjaaminen,ennen kuin menet vastaanotolle, auttaa lääkäriä selvittämään, minkälaisesta särystä ehkä on kysymys. Lääkäri saa nopeammin kuvan ongelmistasi ja hän voi suunnitella hoitoja ripeämmin.
Käytännön esimerkkejä:
Kokemukseni mukaan on hankalaa, jos saa kovin epämääräisiä vastauksia. Kun kysyn: onko särky voimakasta ja kuinka usein sitä on ja vastaus on esimerkiksi: on kovaa, on aika usein. Tai kysyessäni, minkälaista särky on, potilas jää pitkään miettimään että pistääkö, puristaako, repiikö jne.
Antaa enemmän tietoa, jos voit sanoa, että on aika kovaa, tulee pari kertaa viikossa, alkoi ehkä loppusyksystä ja aina oksettaa, kun särkee. Olet kertonut selkeän tarinan, jota lääkäri voi sitten kysymyksillään täydentää.
Voisin myös antaa vinkin: anna lääkärin, jos mahdollista, ensin kysellä sinulta haluamansa kysymykset, ennen kuin tarjoat hänelle omaa diagnoosiehdotustasi. Jos ensimmäisessä lauseessa toteat, että tämä on kyllä ihan samanlaista, kuin migreenini on aina ollut ennen kuin lääkäri on ehtinyt kysyä mitään, tulee vähän hankaluuksia. Hän ei voi ottaa kantaa särkyysi ennen kuin on saanut kuvan tilanteesta, joten anna hänen saada se ensin ja ryhdy sitten vasta keskustelemaan siitä, mikä tämä on.
Olen myös huomannut, että kannattaa kertoa lääkärille, kumpi on päällimmäinen ongelma, särky vain sen syy.
On potilaita ja tilanteita, joissa ajatellaan: kyllä tämän säryn kanssa pärjää, mutta entäpä jos säryllä on vakava syy, kuten kasvaimen kasvu. Toisilla taas voi olla päällimmäisenä ajatuksena: toisarvoista, mistä tämä särky johtuu, kunhan saan helpotusta oireeseen. Kerro ihmeessä lääkärille, kumpi ongelma mielessäsi on päällimmäisenä, mikäli se on sinulle selvää. Pääsette silloin helpommin yhteisymmärrykseen.
Olen nähnyt tilanteita, joissa potilasta kiusaa ennenkaikkea särky ja lääkäri puolestaan käyttää taitonsa ja voimansa säryn syyn selvittämiseen. Lääkäri voi myös ponnistella lievittääkseen oiretta eikä ymmärrä, että potilas haluaa tietää, miksi särkee. Yhteisymmärrystä ei tällöin synny helposti ellei tilannetta pueta sanoiksi.
Epilepsia
Jopa 70%: lla aivokasvainpotilaista on epileptinen kohtaus tautinsa aikana. Kohtaukset ovat yleisin aivokasvaimen toteamiseen johtava oire aikuisilla. Epileptinen kohtaus on ohi menevä sähköhäiriö aivoissa. Se on kasvaimen oire, ei erillinen tauti. Seuraavassa selitetään kohtausten laatua ja hoitoa tarkemmin.
Mikä on epilepsia?
Epilepsia on taipumus toistuviin kohtauksiin. Nykyluokituksen mukaan yksi kohtaus riittää epilepsia-diagnoosiin, jos todennäköisyys saada toinen kohtaus aivotaudin vuoksi on yli 60%. Yleensä aivokasvainpotilaalla riittää yksi kohtaus epilepsiadiagnoosiin.
Kohtauksia on enemmän niillä, joiden kasvain on hitaasti kasvava eli matala-asteinen ja kasvain sijaitsee aivokuorella.
Aivokasvainpotilailla kohtaukset voivat liittyä kasvaimen ympärillä oleviin soluihin, jotka ovat kehittyneet epänormaalisti. Ne voivat myös johtua kasvaimen aiheuttamasta kemiallisten aineiden epätasapainosta aivoissa. Nämä molemmat voivat häiritä aivojen normaalia sähköistä toimintaa.
Suurimmalla osalla aivokasvainpotilaista on ainakin yksi kohtaus. Tämä voi kuitenkin jäädä ainoaksi tai niitä voi olla vain lyhyen ajan, esimerkiksi aivojen turvotuksesta johtuen leikkauksen jälkeen. Suuret kortisoniannokset voivat lisätä kohtaustodennäköisyyttä. Kuitenkin vain noin 10%lle aivokasvainpotilaista tulee kohtauksia myöhemmin taudinkulussa, ellei niitä ole ollut jo toteamisvaiheessa. Matala-asteista glioomaa sairastavilla, kuten oligodendroglioomapotilailla epileptisten kohtausten alkaminen uudelleen ei yleensä merkitse kasvaimen uusiutumista.
Mikä on kohtaus?
Aivoissamme on miljardeja hermosoluja, joiden avulla elimistön toimintaa säädellään ja joiden toiminnasta muodostuu myös ajattelu, tunteet, aistitoiminto ja niiden säätely jne. Hermosolut viestivät keskenään sähkösignaaleilla. Aivoissamme on sähköistä toimintaa jatkuvasti.
Kun yhtäkkiä on epänormaaleja, poikkeavia joko liiallisia tai samanaikaisia sähköisiä toimintoja laajuudeltaan vaihtelevalla aivoalueella, tulee kohtaus. Tämä sekoittaa aivojen normaalia toimintaa. Sekaannus aiheuttaa erilaisia oireita. Tämä on kuin oikosulku sähkötoiminnassa.
Kohtausten lajit
Kun puhutaan epileptisestä kohtauksesta, useimmiten ajattellaan kouristuskohtausta, jossa ihminen menettää tajuntansa, keho jäykistyy, henkilö vaipuu maahan ja raajat nykivät.
Aivokasvain aiheuttaa monenlaisia kohtauksia. Ne voivat vaihdella hetkittäisestä, muutaman sekunnin – muutaman minuutin omituisesta tai poissaolevasta olosta tajuttomuus-kouristuskohtauksiin, joita kutsutaan lääkärilatinaksi toonis-kloonisiksi. Tooninen tarkoittaa jäykkää ja klooninen tahattomasti nykivää. Mikään yksittäinen kohtausoireisto ei ole aivokasvaimelle tyypillinen. Poikkeavan sähköpurkauksen sijainnista ja leviämisalueesta aivoissa riippuu, minkälaisia oireita kohtauksen aikana ilmaantuu.
Epilepsian hoito
Aivokasvainpotilailla epilepsiaan vaikuttavat myös kasvaimen eri hoidot. Leikkaus voi vähentää epileptisiä kohtauksia, samoin sädehoito. Kortisoni voi vähentää kohtauksia, kun se vähentää turvotusta. Suurista kortisoniannoksista tiedetään kuitenkin, että ne voivat laukaista kohtauksia.
Muuten aivokasvaimiin liittyvää epilepsiaa hoidetaan kuten muitakin epilepsioita, koska erityisiä suosituksia ei juuri ole. Italiassa neuro-onkologien ryhmä on tehnyt viime vuonna perusteellisen kirjallisuuskatsauksen perusteella suositusrunkoa. Viittaan siihen tässä siinä määrin, kuin se vaikuttaa tarpeelliselta. Tekstin lopussa on viite, jonka perusteella artikkeli löytyy niille, jotka ovat suosituksesta kiinnostuneet. (Maschio M ym. )
Epilepsialääkkeet
Epilepsiaa hoidetaan lääkkeillä, joiden tarkoitus on estää kouristuskohtausten uusiutuminen. Koska kohtaukset ovat kasvainpotilailla yleisiä, ovat toiset ajatelleet, että kohtauksia kannattaa estää lääkkeillä, vaikka ei mitään kohtauksia olisi ollutkaan. Kaikkien tehtyjen tutkimusten ja selvitysten perusteella on kuitenkin muodostunut perusteltu käsitys, että ennalta ehkäisevä eli profylaktinen lääkitys ei auta. Jos ei ole ollut kohtauksia, ei siis anneta lääkitystäkään. Tähän suositukseen päätyy myös italialaisten ryhmä (Maschio M ym. )
Lääkitys aloitetaan yleensä ensimmäisen kohtauksen jälkeen ellei ole jotakin erityistä syytä pidättäytyä lääkityksestä.
Epilepsialääkkeitä on monin eri tavoin vaikuttavia, ja lääkitys valitaan yksilöllisesti. Useat lääkkeet aloitetaan nostamalla annosta hitaasti tavoitetasolle haittavaikutusten välttämiseksi. Kasvaimen kyseessä ollen, joudutaan usein nostamaan annosta ripeästi, koska on mahdollista, että kohtaus uusii.
Jos yksi lääke ei riitä pitämään kohtauksia poissa, voidaan käyttää yhtä aikaa lääkkeitä, joilla on erilainen vaikutusmekanismi. Noin 30 % potilaista joutuu käyttämään useampaa kuin yhtä lääkettä. Normaalisti yli kolmea eri epilepsialääkettä ei pitäisi käyttää yhtä aikaa, vaan tällaisissa tilanteissa on harkittava muita hoitovaihtoehtoja. Lääkkeiden annostelu on tarkkaa ja sitä säädellään osin laboratoriossa tutkittujen lääkkeiden veripitoisuuksien perusteella. Nykyään periaatteena on kuitenkin pääasiassa kuunnella potilasta ja hänen vointiaan eikä hoitaa pelkkiä laboratoriokoetuloksia.
Aivokasvainpotilaiden lääkevalinnassa on joitakin erityispiirteitä. Ei kuitenkaan ole mitään tutkimusnäyttöä siitä, että joku tai jotkut lääkkeet olisivat tiettyihin kasvaimiin parempia tai tietyntyyppisiin kohtauksiin aivokasvainpotilailla parempia. Yleisesti lääkkeen pitäisi olla tehokas, sivuvaikutukset vähäisiä ja aivokasvainpotilaille siedettäviä, lääke ei saisi aiheuttaa yhteisvaikutuksia muiden kasvaimen hoitoon käytettävien lääkkeiden, kuten sytostaattien kanssa ja jos mahdollista, sen pitäisi osaltaan hillitä kasvaimen kasvua.
Osa epilepsialääkkeistä poistuu elimistöstä maksan aineenvaihdunnan kautta. Osa lääkkeistä tehostaa eli stimuloi maksan entsyymien toimintaa tässä prosessissa. Ongelmaksi voi muodostua, jos tehostunut maksan toiminta käsittelee myös kasvaimen hoitoon tarkoitetut lääkkeet nopeasti pois elimistöstä. Siksi suositellaan sellaisia lääkkeitä, jotka eivät stimuloi maksaentsyymejä. Yleisimmät tällaiset entsyymejä stimuloivat lääkkeet ovat karbamatsepiini, fenytoiini ja fenoarbitaali. Fenytoiinia ja fenobarbitaali ei Suomessa juurikaan käytetä. Mikäli kasvaimen hoitoon ei käytetä lääkkeitä, ei entsyymistimulaatiolla luonnollisesti ole merkitystä.
Pienissä tutkimuksissa on esitetty, että valproaattia tai levetirasetaamia saavilla potilailla olisi parempi ennuste. Tätä ei kuitenkaan ole kyetty varmistamaan. Ei voida siis vakuuttavasti todeta, että mikään epilepsialääke parantaisi kasvaimen ennustetta.
Haittavaikutuksista kannattaa muistaa, että joku saa sivuvaikutuksia, toinen ei. Tiedämme tästä liian vähän, jotta voisimme päätellä, kuka näitä sivuvaikutuksia saa. Jos lukee minkä tahansa lääkkeen sivuvaikutusluettelon, löytää miltei mitä tahansa, koska kaikkein harvinaisimmatkin sivuvaikutukset on mainittu. Yleensä niitä tulee vain muutamalle potilaalle sadasta. Eräs lääkäri suositteli, ettei näitä sivuvaikutusluetteloita kannata lukea PAITSI jos lääkkeen aloituksen jälkeen ilmenee jotakin outoa.
Kun lääkäri määrää lääkettä potilaalle, hän on tietoinen sivuvaikutuksista. Kaikilla lääkkeillä on sivuvaikutuksia, joillakuilla enemmän, toisilla vähemmän. Sivuvaikutukset eivät tule lääkärille yllätyksenä, niitä on pohdittu. Kannattaa ehkä kysyä lääkäriltä, kun saa uutta lääkettä, mitkä ovat yleisiä sivuvaikutuksia. Lääkäri yleensä jo kertookin tästä potilaalle.
Suomalainen lääkäriseura Duodecim ylläpitää Potilaiden terveyskirjastoa ja siellä on Lääketietokeskuksen potilaiden lääkeopas miltei parista tuhannesta lääkkeestä. Sen löytää tekemällä haun: Lääkeopas Terveyskirjasto.
Yleisimmät lääkkeet aivokasvaimen aiheuttamaan epilepsiaan
Italialaiset päätyvät suosittelemaan levetirasetaamia, lamotrigiiniä, topiramaattia ja valproaattia. Suomessa käytetään usein myös okskarbatsepiiniä, joka on lievä entsyymistimulaattori. Zonisamidi, lakosamidi ja perampaneeli sekä klobatsaami voivat myös tulla kyseeseen. Erityisesti, jos kohtauksia tulee lääkityksestä huolimatta ja päädytään lisäämään toinen tai kolmas lääke.
Nykyisin yleisin epilepsialääke aivokasvainpotilailla lienee levetirasetaami (Keppra®, Kevesy®, Levetiracetam®, Matever®). Sillä ei ole yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa. Sivuvaikutukset ovat harvinaisia ja se on hyvin siedetty. Erityisesti otsalohkokasvainpotilailla on kuitenkin huomattava, että levetirasetaami voi aiheuttaa erilaisia, lähinnä tunnesäätelyä häiritseviä oireita, kuten ärtyisyyttä tai ahdistuneisuutta. Omassa kokemuksessani on keski-ikäinen perheenäiti, jonka levetirasetaami piti vaihtaa, kun hän muuttui niin kiukkuiseksi, että perhe ei enää kestänyt häntä. Kun lääke vaihdettiin, tilanne rauhoittui. Samantapaisia tarinoita löytyy monia. Levetirasetaamissa on myös se hyvä puoli, että sen pitoisuuksia ei tarvitse seurata laboratoriokokein eikä muutenkaan tarvitse ottaa laboratoriokokeita. Joissain tilanteissa se ei kuitenkaan ole riittävän tehokas. Aivan uusi levetirasetaamijohdos on brivarasetaami (Briviact®). Se on yhtä tehokas kuin levetirasetaami, mutta sillä on vähemmän sivuvaikutuksia. Myös tunnesäätelyn häiriöitä on kuvattu vähemmän kuin levetirasetaamilla. Lääkkeellä on peruskorvattavuuden lisäksi erityiskorvattavuus. Erityiskorvattavuuden on voimassa tähän lääkeeseen, jos se on jo levetirasetaamilla.
Okskarbatsepiini (Apydan®, Oxcarbazepin®, Trileptal®) on hyvin siedetty ja helppo ottaa. Sillä on kuitenkin kaksi melko yleistä ja joskus hankalaa sivuvaikutusta. Se voi laskea veren natrium-pitoisuutta. Elimistö tottuu tähän kyllä, koska lasku tapahtuu hitaasti. Verikokein natrium-pitoisuutta ei yleensä tarvitse seurata, koska hitaasti tapahtunut vähäinen lasku normaalirajojen alle ei ole vaarallista. Natrium ei kuitenkaan saisi laskea alle 125mmol/l. Joskus tämä aiheuttaa vaikeuksia erityisesti kesähelteellä, jolloin suolaa erittyy hikoillessa. Tavallista keittosuolaa eli natriumkloridia voidaan lisätä ruokaan ja tällöin natriumpitoisuus nousee, mutta tämä ei ole ongelmalle kestävä ratkaisu. Joskus lääke pitää vaihtaa tästä syystä. Tilanne on luonnollisesti arvioitava kliinisesti potilaskohtaisesti.
Toinen, joskus hankala sivuvaikutus okskarbatsepiinistä, on aivoväsymys. Tämä on huonommin tunnettu. Koska kasvaimeen voi muutenkin liittyä väsymystä, ei lääkkeen aiheuttamaa väsymystä välttämättä tunnisteta. Väsymys voi kuitenkin invalidisoida merkittävästi, joten potilaan kannalta ongelma ei ole vähäinen. Nykyisin on olemassa monia muitakin lääkkeitä, joten tästä ongelmasta kannattaa puhua hoitavalle lääkärille. Tällöin voi kysyä lääkevaihdosta.
Esimerkiksi lamotrigiini tai valproaatti väsyttävät harvoin. Sen sijaan topiramaatti voi väsyttää ja hidastaa aivotoimintaa. Suomessa sitä käytetään harvemmin aivokasvaimiin liittyvään epilepsiaan.
Valproaattia (Absenor®, Deprakine®, Orfiril®, Valproat®) käytetään melko usein aivokasvainepilepsian hoitoon. Se saattaa hidastaa joidenkin kasvainten kasvua. Tätä ei kuitenkaan ole riittävästi tutkittu, jotta tämä tiedettäisiin varmasti. Luonnollisestikaan ei myöskään tiedetä minkälaisten kasvainten kasvua ja millä annoksella valproaatti mahdollisesti hillitsisi. Valproaattia ei voi käyttää raskausaikana, koska se aiheuttaa epämuodostumia. Raskaus tulee aivokasvainpotilailla harvoin kyseeseen. Merkittävä ongelma on painon nousu. Miten valproaatti vaikuttaa painonnousuun on myös huonosti tunnettu. Koekemukseni perusteella kyse ei ole pelkästään kasvaneesta ruokahalusta vaan valproaatti vaikuttaa myös aineenvaihduntaan
Lamotrigiini (Lamictal®, Lamotrigin®) on monille hyvä lääke. Haittavaikutuksina lamotrigiinilla voi olla iho-oireita, jotka ovat sikäli erikoisia, että ne ovat annosriippuvaisia. Toisin kuin allergiset reaktiot, joissa ihottumaa tulee lopulta miten pienestä annoksesta tahansa, on tilanne lamotrigiinin suhteen eri. Niin kuin eräs potilas kuvasi tilannetta: joko otan enemmän lääkettä ja olen ilman kohtauksia (lyhyitä, paikallisia, outoja oloja lähinnä) mutta kärsin ihottumasta tai lasken annosta, jolloin ihottuma häviää, mutta kohtauksia tulee.
Kouristuskohtauksen ensiapu
Aivokasvainpotilaalla, jolla on jo epilepsialääkitys, ovat kohtaukset yleensä lyhyitä ja itsestään rajoittuvia. Kelloa on syytä vilkaista ensimmäiseksi, jotta voi tietää, kauanko kohtaus kesti. Jos kohtaus kestää alle 5 minuuttia, ambulanssia ei tarvitse kutsua paikalle. Jos tilanne rauhoittuu itsestään eikä uusi, riittänee, että soittaa hoitavaan yksikköön virka-aikana.
Mikäli tilanteessa on epäselvää tai kysyttävää, voi soittaa hoitavan sairaalan tai lähimmän keskussairaalan (neurologiseen) päivystykseen. Puhelun alussa kannattaa kertoa, minkälainen kasvain potilaalla on ja mitä lääkettä hän käyttää sekä onko joku erityinen tekijä, joka on laukaissut kohtauksen. Tällaisia voivat olla esimerkiksi lääkkeen unohtaminen, valvominen tai vatsatauti.
Kouristuskohtauksen aikana toimitaan seuraavasti:
- Huolehditaan, että henkilö ei kolhi itseään esineisiin ja ympäristö rauhoitetaan
- Suuhun ei saa laittaa mitään (esimerkiksi estämään kieleen puremista).
- Henkilö käännetään kylkiasentoon, kun kouristelu on päättynyt, jottei hän vedä henkeen sylkeä tms.
- Jos kouristelu kestää yli 5 minuuttia tai se uusiutuu, soitetaan hätänumeroon (112).
- Kun epilepsiapotilaan kouristuskohtaus menee ohitse, varmistetaan ennen paikalta poistumista, että henkilö on täysin tajuissaan.
Luuloja ja tietoa epilepsiasta
| Luulo (Myytti) | Tieto (Fakta) | |
| Yleisyys | Harvinainen aivokasvaimissa | Yleisin oire aivokasvainpotilailla |
| Yleisyys | Harvinainen väestössä | Suomessa yli 50 000 sairastaa epilepsiaa, eli n. 1% väestöstä; kasvaimet ovat epilepsian aiheuttajana harvinaisia |
| Yleisyys | Jos aikuinen saa epilepsian, aina on kasvain taustalla | N. 20%lla aikuisena epilepsian saaneista on taustalla kasvain |
| Laatu | Tauti | Oire |
| Kohtaus | Samanlainen kaikilla | Kohtauksen oireet riippuvat sähköhäiriön laajuudesta ja sijainnista |
| Kohtaus | Kaikki menevät tajuttomiksi ja raajat nykivät | Vain n. 1/3 kohtaus yleistyy tajuttomuuteen ja raajanykinöihin; kohtauksia on monenlaisia |
| Kohtauksen ensiapu | Pitää yrittää pitää potilas paikallaan ja estää puremasta kieleen laittamalla jotain suuhun | Ainoastaan estä potilasta lyömästä itseään ja käännä kyljelleen; älä laita mitään suuhun |
| Hoito | Epilepsiaa ei voi saada kuriin | Usein epilepsia voidaan hoitaa ja aivokasvainpotilailla se useimmiten saadaan ainakin rajoittumaan |
| Hoito | Sädehoito pahentaa kasvaimeen liittyvää epilepsiaa | Sädehoito usein auttaa kasvaimeen liittyvään epilepsiaan |
Italialainen aivokasvaimiin liittyvän epilepsian tutkimusryhmän suositus:
Management of Epilepsy in Brain Tumors Marta Maschio, Umberto Aguglia, Giuliano Avanzini ym. Neurol Sci .2019 Oct;40(10):2217-2234. doi: 10.1007/s10072-019-04025-9.
.
Henkisen suorituskyvyn eli korkeamman aivotoiminnan häiriöt
Henkisen suorituskyvyn jaottelu
Henkinen suorituskyky eli nk. korkeampi aivotoiminta häiriintyy jollakin tasolla useimmilla aivokasvainpotilailla. Ennen kuin mennään kasvaimen aiheuttaman aivovaurion oireisiin, käydään läpi joitakin peruskäsitteitä, jotta tiedetään, mistä puhutaan.
Henkinen suorituskyky eli nk. korkeampi aivotoiminta voidaan jakaa hiukan yksinkertaistaen kolmeen toiminnalliseen osaan. Rajat eivät ole tarkat:
(1) toiminnanohjausjärjestelmä
(2) tiedonkäsittelyjärjestelmä ja
(3) vireystilan säätelyjärjestelmään
Toiminnan perustan muodostavat hyvin monimutkaiset hermoverkot solmukohtineen.
(1) TOIMINNAN OHJAUS, eli eksekutiivinen järjestelmä toimii ohjelmoiden, säädellen ja varmistaen (verifioiden) henkistä toimintaa. Tämä hermoverkkojen osa ohjaa, säätää ja tarkistaa, miten muita hermoverkkoja ja koko elimistöä käytetään.
TOIMINNAN OHJAUS perustuu otsalohkon ratajärjestelmien verkostoihin. Nämä verkostot ovat laajat, monimutkaiset ja yhteydessä kaikkiin aivojen osiin. Ne eivät mitenkään rajoitu pelkästään otsalohkoihin ja niitä on kaikkialla, koska ne osallistuvat kaikkien aivojen osien toiminnan säätelyyn.
Kuva 2 . Kuvassa on kuvattuna osa toiminnan ohjauksen rataverkoista. Siinä on 55 otsalohkon ratajärjestelmää; 16 lohkojen välistä yhdistävää ratajärjestelmää (association tracts), yksi laaja poikittainen, vasenta ja oikeaa aivopuoliskoa yhdistävä nk. kommissuraaliratajärjestelmä, 8 projektioratajärjestelmää , jotka yhdistävät syvempiä aivojen osia ja aivokuorta ja 30 U:n muotoista rataa, jotka yhdistävät lähekkäisten aivopoimujen hermosolmuja toisiinsa (Rojkova K ym. Brain Struct Funct (2016) 221: 1751–1766) eivätkä tässä ole kuitenkaan mukana kaikki.
(2) MEKAANINEN ÄLYKKYYS = hermoverkkojen se osa, joka hankkii, käsittelee ja säilyttää informaatiota (tietoa) ympäristöstä ja itsestä’.
(3) VIREYSTILAN SÄÄTELY = hermoverkkojen se osa, joka säätelee vireyttä valveilla ollessa ja ylläpitää aivojen kuorikerroksen ”virtaa” (tonus), jotta korkeampi aivotoiminta on mahdollista Lisäksi verkosto osallistuu uni-valverytmin säätelyyn.
Nuolet kuvassa 1 kuvaavat järjestelmien keskinäisiä vuorovaikutuksia. Vireystilan säätelyjärjestelmä vaikuttaa informaationkäsittelyjärjestelmään ja toiminnan ohjausjärjestelmään, jotka puolestaan vaikuttavat myös vireystilan säätelyjärjestelmään jne.
Tätä kolmijakoa voidaan verrata lentokoneeseen
Lentokoneessa on itse kone hyvin monimutkaisine mekaanisine osineen. Lisäksi tarvitaan polttoainetta, että se pystyy lentämään. Kapteeni ja lennonjohto ovat myös olennaisia lennon onnistumisen kannalta. Kaikki 3 osaa tarvitaan, jotta lentämisestä tulee mitään.
Jos mennään takaisin korkeampaan aivotoimintaan, ovat nämä 3 osaa siis:
Mekaaninen älykkyys (Informaation käsittelyjärjestelmä) eli kyky nähdä, kuulla, ymmärtää, mitä näkee ja kuulee, puhua, muistaa jne. on ikään kuin tämän lentokoneen tekniikka ja mekaniikka. Toisin sanoen se on tämä hyvin monimutkainen teknismekaaninen laite itsessään. On itsestään selvää, että pelkkä kone ei tee mitään.
Vireystilaa ylläpitävää järjestelmää voidaan verrata koneen polttoainejärjestelmään. Jotta kone voi lentää, siinä pitää olla polttoainetta, muuten se ei pysty lentämään minnekään.
Toiminnan ohjausjärjestelmä eli eksekutiiviset toiminnat ovat verrattavissa kapteeniin ja lennonjohtoon. Mikäli ne eivät toimi, kone ei lennä oikeaan aikaan oikeaan paikkaan tai ylipäätään minnekään.
Nykyisin puhutaan usein kognitiivisista toiminnoista tarkoittaen korkeampaa aivotoimintaa yleisesti. Termi on kuitenkin harhaanjohtava, koska kognitio tarkoittaa tietoa ja tiedon käsittelyä ja jokainen ymmärtää, että korkeampi aivotoiminta on paljon muutakin kuin tuo informaatiota eli tietoa käsittelevä verkosto. Kognitio on osa korkeampaa aivotoimintaa.
Toinen , jossain määrin epämääräinen käsite on tämä korkeampi aivotoiminta. Korkeampi ei tässä tarkoita tärkeämpi tai arvokkaampi eikä edes hienompi tai monimutkaisempi. Jokainen ymmärtää, että esim. hengityksen säätely on HYVIN tärkeää eikä mitenkään yksinkertaista aivotoimintaa. Hengityksen säätelyä ei kuitenkaan tässä lueta korkeampaan aivotoimintaan.
Kun on pitänyt löytää yhteinen nimitys ylläkuvatuille toimintajärjestelmille, esim. ajattelulle, kielelle, luovuudelle, aloitekyvylle, moraalille, valintakyvylle, tunne-elämälle ja sen säätelylle jne. on päädytty käyttämään termiä korkeampi aivotoiminta. Korkeampi aivotoiminta on nimenomaan ihmiselle lajityypillistä aivotoimintaa.
Korkeampi aivotoiminta käyttää yhtä aikaa laajoja hermoverkkoja. Mitä laajempien verkkojen yhtaikaista toimintaa vaaditaan, sen herkemmin aivojen toiminta häiriintyy tältä osin. Koska vireystilan säätelyjärjestelmä ja toiminnan ohjaus käyttävät laajimpia hermoverkkoja, niiden toiminta häiriintyy herkimmin.
Aivokasvainpotilailla hermoverkkojen toimintahäiriöitä ja pysyviä vaurioita voivat itse kasvaimen lisäksi aiheuttaa hoidot, kuten leikkaus, sädehoito ja solunsalpaajat. Epileptiset kohtaukset voivat vaurioittaa aivoja ja epilepsialääkkeet häiritä aivotoimintaa. Kortisoni (deksametasoni) voi häiritä aivotoimintaa suoraan, mutta myös aineenvaihdunnan kautta.
Seuraavissa kappaleissa käsitellään näiden vaurioiden ja häiriöiden oireita.
Oiretiedostuksen puute
Aivokasvainpotilas ei aina tiedosta oireitaan – oiretiedostuksen puute
Aivokasvainpotilaan voi olla vaikea itse tunnistaa ja tiedostaa toimintakyvyssään tapahtuneita neurologisia ja neuropsykologisia muutoksia. Ilmiötä kutsutaan oiretiedostuksen puutteeksi. Ilmiön taustalla ovat vauriot ja häiriöt aivojen tietoisuutta (tietoisuus itsestä, itsetajunta, itsetiedostus) ja tarkkaavuutta ylläpitävissä hermoverkoissa.
Potilaan läheiset ja hoitohenkilökunta saattavat havaita esimerkiksi päättelykyvyn ja arviointikyvyn muutoksia, muistihäiriöitä, käyttäytymisen ja tunnesäätelyn muutoksia tai toimintakyvyn virheitä, joita potilas ei ollenkaan itsessään tiedosta tai tiedostaa vain osittain. Oiretiedostamattomasta potilaasta oma toimintakyky saattaa tuntua aivan normaalilta tai lähes normaalilta. Palautteen antaminen oireista ja toimintakyvyn heikentymistä on silloin haastavaa. Potilaan kyky vastaanottaa tällaista palautetta voi olla rajallinen. Lisäksi voi käydä niin, että palaute ei johda mihinkään. Potilas voi kyllä ymmärtää tai luulla ymmärtävänsä, mitä hänelle sanotaan, mutta mikään ei muutu eikä mikään siirry käytäntöön. Usein vain läheiset näkevät jälkeenpäin, oliko keskustelusta mitään hyötyä. Oiretiedostuksen puutteesta kärsivällä potilaalla on usein vaikeuksia hahmottaa kokonaisuuksia ja asiayhteyksiä. Hän ei ehkä tiedosta tilanteita eikä osaa raportoida niistä.
Potilasesimerkki: Tapasin erikoislääkärin kanssa nuorehkon aivokasvainpotilaan. Kasvain oli pääasiassa otsalohkoissa. Sitä oli leikattu ja sädehoidettu. Potilas oli joutunut muuttamaan takaisin äitinsä luokse, koska ei selvinnyt yksin asuen enää. Paino oli noussut ja liikunta oli miltei kokonaan loppunut.
Vastaanotolla todettiin kasvaintilanteen olevan ennallaan eli mitään hoitotoimenpiteitä ei ollut tulossa. Erikoislääkäri piti potilaalle puhuttelun siitä, että liikuntaa olisi lisättävä. Potilas nyökkäili ymmärtäväisesti ja oli aivan samaa mieltä ja lupasi yrittää tehdä kävelylenkkejä.
Kun erikoislääkäri poistui huoneesta, jäin kolmisin äidin ja potilaan kanssa. Kysyin, eikö ongelma olekin, että potilas ei saa aikaiseksi lähteä kävelylle eivätkä äidin kehotukset auta tähän. Äiti totesi juuri näin olevan. Potilas kuunteli passiivisena vieressä. Jäimme sitten pohtimaan, minkälaista apua potilas tarvitsisi. Potilas oli siis juuri äsken todennut, että yrittää kävellä ja seuraavassa hetkessä, kun tilannetta avattiin, samaa mieltä äidin kanssa siitä, että hän ei saa aikaiseksi. Hän ei siis kyennyt hahmottamaan eikä tiedostamaan tilannettaan.
Jos hän olisi ollut vastaanotolla yksin enkä minäkään olisi ollut paikalla, olisi erikoislääkärille todennäköisesti jäänyt kuva, että hän on tehnyt velvollisuutensa ja asia on hoidettu. Todellisuudessa mikään ei olisi muuttunut ja keskustelu olisi ollut aivan turha- mahdollisesti jättänyt hiukan ahdistavan olon potilaalle johtamatta mihinkään.
Oiretiedostuksen ongelmien laajuus ja laatu ovat yksilöllisiä. Erilaiset kasvaimet ja hoidot sekä sijainniltaan että laajuudeltaan aiheuttavat erilaisia vaurioita ja häiriöitä hermoverkkoihin. Tilasta, jossa potilas ei ole ollenkaan tietoinen oireista ja toimintakyvyn heikentymästä käytetään termiä anosognosia2. Oiretiedostuksen puute voi olla myös osittaista esimerkiksi siten, että potilas tietää (intellectual awareness1,3) että oireita on mutta ei kuitenkaan kykene ennakoimaan (impaired anticipatory awareness1,3) oireista seuraavia todellisia toimintakyvyn rajoituksia tai ongelmia toimiakseen tilanteissa parhaalla mahdollisella tavalla. Potilaalla voi olla myös vaikeutta tunnistaa juuri meneillään olevassa tilanteessa tai hetkessä, miten oire vaikuttaa juuri sillä hetkellä (emergent awareness3) omaan toimintaan tai reagointiin.
Fyysisen toimintakyvyn oireet tunnistetaan ja tiedostetaan usein paremmin kuin kognitiiviset eli tiedonkäsittelyyn liittyvät muutokset tai käyttäytymisen ja tunne-elämän säätelyn muutokset. Tämä pätee niin potilaisiin kuin potilaan läheisiin ja hoitohenkilökuntaan. Joissain tilanteissa ei ole erotettavissa onko potilaan (epäasianmukaisessa) reagoinnissa kyse pelkästään oiretiedostuksen puutteellisuudesta vai esimerkiksi impulsiivisesta reagoinnista kyseisessä tilanteessa tai esimerkiksi siitä, että potilas ei yksinkertaisesti muista kyseisessä tilanteessa toimintakyvyn rajoituksiaan. Huomattavaa on, että aivojen vauriosta johtuva oiretiedostuksen puute on eri ilmiö kuin psykologisista syistä johtuva oireiston vähättely tai kieltäminen.
Terveydenhuollon toimijat saattavat olettaa, että potilaat ovat pääsääntöisesti tietoisia oireistaan ja toimintakyvyn muutoksista, vaikka näin ei välttämättä siis ole. Oiretiedostuksen puute on osalla potilaista keskeinen ongelma, joka vaikeuttaa oman toimintakyvyn ja tavoitteiden realistista arviointia haitaten usein myös sekä mielen toimintaa että toimimista muiden kanssa (= psykososiaalista toimintakykyä). Tällöin olisi tärkeää, että vastaanottokäynneillä on mukana potilaan tilanteeseen hyvin perehtynyt läheinen.
Suuri osa suhteellisen hyväkuntoisista aivokasvainpotilaista käy kuitenkin vastaanotoilla yksinään. Heidän omassa elinpiirissään esille tulevat toimintakyvyn ongelmat voivat silloin jäädä kokonaan havaitsematta potilaan tilaa seuraavilta hoitohenkilöiltä, mikäli potilas ei niitä itse tunnista eikä näin ollen osaa niistä kertoa. Voi myös olla, että hoitohenkilökuntaa ja lääkäreitä ei ole koulutettu arvioimaan potilaan korkeampaa aivotoimintaa, ei myöskään oiretiedostusta tai sen puutteita.
Toiminta- ja työkyvyn arviointi lääkärin vastaanotolla jää puutteelliseksi, jos potilas ei kykene kuvaamaan toimintakykyään realistisesti oiretiedostuksen puutteellisuuden vuoksi. Mikäli läheinen tai esimerkiksi työnantaja kuvaavat kognitiivisen toimintakyvyn ongelmia, joita potilas ei itse tunnista, on aina syytä selvittää tarkemmin potilaan oireisto ja toiminta- sekä työkyky. Riittävän laaja neuropsykologinen tutkimus antaa usein olennaista informaatiota. Kuntoutuksen näkökulmasta oiretiedostuksen puute on itsessään keskeinen kuntoutustoimenpiteiden kohde1.
Oiretiedostuksen ongelmien ilmenemistä kuvaa seuraava esimerkki. Potilas kertoi neurologin vastaanotolla, ettei töissä ollut tullut ilmi minkäänlaisia työkyvyn ongelmia. Hänen kasvaimensa sijaitsi lähinnä otsalohkoissa.
Neuropsykologi soitti tutkimuksen yhteydessä potilaan luvalla potilaan työnantajalle, joka kertoi, että potilas oli toistuvasti unohtanut ja sekoittanut asioita ja tehnyt töissään paljon virheitä. Työnantaja oli helpottunut, kun joku vihdoin kysyi potilaan työkykyyn liittyvistä ongelmista. Mikäli työpaikalla jonkun toisen henkilön pitää valvoa, ohjata ja tarkistaa toisen työt, on työpanos luonnollisesti negatiivinen.
Tietoisuuden itsestä oletetaan muodostuvan aivoissa otsalohkoissa, päälaenlohkon alaosissa sekä ohimolohkojen sisäosissa sijaitsevien hermoverkkojen ja solmukohtien toiminnan tuloksena4.
Anatomisena rakenteena on ilmeisesti pääasiassa tämä fronto-parietaalinen kontrolliverkosto (FPCN)4 eli otsa-päälaenlohkojen säätelyverkosto käsittäen käytännössä aivojen etuosan, erityisesti oikean puolen (Kuva 35 1 2). Monimutkaisen verkoston toiminnan häiriöt eivät ymmärrettävästi johdu yksittäisestä vauriokohdasta aivoissa. Aivokasvainpotilailla FPCN-verkoston toimintaa on tutkittu vain vähän. Suurin osa oligodendroglioomista ja muistakin glioomista eli tukisolukasvaimista sijaitsee otsa-, ohimo- ja päälaenlohkoissa, joten oiretiedostuksen puute eri asteisena on potilailla melko yleinen oire. Myös käytännön kliininen kokemus aivokasvainpotilaiden seurantapoliklinikalta tukee tätä.
Lähteet:
1.Scherer M & Fleming J (2019) Awareness of deficits. In: JM Silver, TW McAllister & DB Arciniegas (Eds.), Textbook of Traumatic Brain Injury (3rd ed) (pp. 269-280). Washington: American Psychiatric Association Publishing. 2 Prigatano GP (2009) Anosognosia: clinical and ethical considerations. Curr Opin Neurol 22: 606–611. 3 Crosson B, Barco PP, Velozo CA et al (1989) Awareness and compensation in postacute head injury rehabilitation. J Head Trauma Rehab 4: 46-54. 4 Ham TE, Bonnelle V, Hellyer P et al (2014) The neural basis of impaired self-awareness after traumatic brain injury. Brain 137:586-597. 5 DeBaene W, Schouwenaars IT, Rutten GJT, Sitskoorn MM (2019) Task-evoked Reconfiguration of the Fronto-Parietal Network Is Associated With Cognitive Performance in Brain Tumor Patients. Brain Imaging Behav Aug 27.
Aivoväsymys
Normaalista poikkeava (patologinen) aivoperäinen väsymys
Aivojen vireystilan säätelyn ja ylläpidon toimintahäiriöihin liittyvä normaalista poikkeava kognitiivinen väsymys ja väsyvyys on huonosti tunnistettu ilmiö. Sitä voidaan kutsua aivoväsymykseksi, jota nimeä tässä käytetään. Seuraavassa käydään läpi sen piirteitä ja syntyä.
Normaalista poikkeava (patologinen) väsymys eli aivoväsymys on yleinen oire monissa neurologisissa sairauksissa, myös aivokasvaimissa1,2,3. Tällä aivoväsymyksellä tarkoitetaan sellaista ruumiillista (fyysistä) tai kognitiivista eli aivojen tiedonkäsittelytoimintoihin ja muuhun nk. korkeampaan aivotoimintaan liittyvää väsyvyyttä ja uupumusta, joka ei ole suhteessa fyysisten tai henkisten toimintojen tosialliseen kuormittavuuteen, on jatkuvaa ja haittaa toimintakykyä1,3. Aivokasvainpotilaiden väsymysoireita käsittelevässä melko tuoreessa katsausartikkelissa2 tällaista poikkeavaa väsymystä raportoi 39 – 77 % glioomapotilaista.
Aivokasvainpotilailla tätä aivoväsymystä ilmenee erityisesti kasvainhoitojen yhteydessä2. Väsymys helpottuu ja menee ohi osalla sairastuneista, mutta saattaa jäädä eriasteisena pitkäkestoiseksi. Aivoväsymyksen syitä2,3 voivat olla kasvaimen ja leikkausten mahdollisesti aiheuttamat vauriot ja häiriöt aivoissa, säde- ja solusalpaajahoitojen tai lääkitysten mahdolliset haitta- tai yhteisvaikutukset aivoissa ja elimistössä, psykologiset reaktiiviset tekijät, kivut ja unihäiriöt4,5,6. Fyysinen eli ruumiillinen väsymys on yleensä selkeästi ymmärrettävä tila. Aivojen vireystilan säätelyn7 ja ylläpidon toimintahäiriöihin liittyvä aivoväsymys (eli kognitiivinen väsyvyys6) on heikommin tunnistettu ilmiö, joka saatetaan tulkita virheellisesti esimerkiksi mielialasta tai motivaatiosta johtuvaksi tarmokkuuden ja jaksamisen puutteeksi.
Vireystilan säätelyn7 häiriöistä johtuvaa väsymystä voi esiintyä yhtäaikaisesti aivoperäisten unen häiriöiden kanssa, mutta sitä ilmenee myös potilailla, joilla ei ole unihäiriöitä tai unen puutetta6 eikä muuta3 väsyvyyttä selittävää tekijää. Aivoväsymykseen voi liittyä lisääntynyt unen tarve (pleiosomnia6). Herättyä vireystason nousu saattaa olla hitaahkoa ja päiväunien tai -levon tarvetta voi ilmetä.
Ihanteellinen vireystila on optimaalisen kognitiivisen toimintakyvyn eli kuhunkin tilanteeseen parhaan mahdollisen korkeamman aivotoiminnan perusta. Aivoväsymykselle on ominaista, että kognitiivinen kuormituksenkesto on rajoittunut, aivoväsymys aiheutuu normaalia vähemmästä ja herkemmin jopa yllättäen päivän aikana ja palautumisaika on tavanomaista pidempi6. Melko lyhytkestoinen ajattelutyö tai esimerkiksi kanssakäyminen ihmisten kanssa saattavat uuvuttaa. Aivoja kuormittavaa työtä on esimerkiksi kaikki lukeminen, myös SOME- kanavien, kirjoittaminen, elokuvien katselu ja luonnollisesti kaikki pohtiminen, ongelmanratkaisu ja vuorovaikutus jne. Vireystaso voi vaihdella päivän aikana normaalia enemmän tai olla riittävä vain osan aikaa päivästä. Päiväkohtainen vireystilan poikkeava vaihtelu on merkittävä toimintakyvyn haitta erityisesti työelämässä, vaikka osa päivistä olisi vireitä ja energisiä. Oireiltaan samantapaista väsymystä voi esiintyä myös syöpähoitojen yhteydessä tai niiden jälkeen henkilöillä, joilla ei ole mitään kasvainta aivoissa. Muut aivoja vaurioittavat tekijät, kuten vammat, tulehdukset ja verenkiertohäiriöt voivat luonnollisesti myös aiheuttaa samankaltaista aivoväsymystä.
Muuttuiko hänen persoonansa vai menettikö hän kyvyn käyttäytyä persoonansa mukaisesti?
Pohdintaa nk. persoonallisuuden muutoksesta
Yhteenveto
Neuropsykologisten aivoperäisten henkisen toimintakyvyn häiriöiden, kuten käyttäytymisen ja tunnereagoinnin säätelyn häiriöiden, tulkitseminen persoonallisuuden muutoksiksi2 on kritiikille altis ajatusmalli. Pitäisikö pikemminkin puhua siitä, että potilas on menettänyt kykynsä käyttäytyä persoonansa mukaisesti? Kuvaisiko tämä ongelmia paremmin? Voiko olla kyse siitä, että potilas ei hermorataverkkojen häiriöiden tai vaurioden vuoksi aina kykene tulemaan ajatelleeksi-mitä missäkin tilanteessa tarvittaisiin?
Minkälainen ilmiö tämä niinkutsuttu persoonallisuuden muutos on?
Persoonallisuuden muutoksella5 aivojen vaurioitumisen tai aivotoimintojen häiriytymisen yhteydessä viitataan5 yleensä muutoksiin henkilön ulkoisessa käyttäytymisessä ja tunnereagoinnissa. Muutoksia voi myös olla yleisesti kyvyssä toimia, kommunikoida ja reagoida itselleen aiemmin tyypillisellä tavalla erilaisissa tilanteissa. Sairastunut saattaa esimerkiksi olla aiempaa puheliaampi tai toisinpäin niukemmin itseään ilmaiseva, aloitteettomampi ja laimeammin innostuva tai motivoituva, vaimeammin tilanteisiin reagoiva, vähemmän kiinnostunut läheisistä, joustamattomampi, kärsimättömämpi, herkemmin ärtyvä, estottomampi, impulsiivisempi, aiempaa taitamattomampi tulkitsemaan ja huomioimaan muiden tunteita ja reaktioita, herkemmin ahdistuva ja kuormittuva tai esimerkiksi tilannetaju ja kyky tehdä johtopäätöksiä saattavat olla puutteellisempia ja tunnesäätely vaihdella.
Tutkimuskirjallisuus ja potilaille sekä ammattilaisille tarkoitetut sivustot kuvaavat aivokasvainpotilailla esiintyvän näitä edelläkuvattuja persoonallisuuden1,2 muutoksiksi3,4,5 tulkittuja tiloja. Myös potilaiden läheiset ja potilaat itse kuvaavat samankaltaisia muutoksia. Muutokset voivat olla vähäisiä siten, että vain potilas tai potilaan läheisimmät havaitsevat ne. Toisaalta ne voivat toisessa ääripäässä olla niin voimakkaita, että ne kuormittavat potilasta ja läheisiä sekä haittaavat potilaan arkielämää, avustamista ja hoitoa. On myös tilanteita, joissa sairastunut ei itse kuvaa käytöksensä, toimintatapojensa, kommunikaationsa eikä reagointinsa muuttuneen, vaikka lääkärit tai läheiset toteavat niin tapahtuneen.
Persoonallisuuden muutoksiksi tulkittuja5 aivoperäisiä neuropsykologisia6 käyttäytymisen ja tunteiden säätelyn tai muita kognitiivisia häiriöitä ei ole kaikilla potilailla. Neuropsykologiset häiriöt voivat helpottua tai korjautua hoitojen, lääkityksen ja kuntoutuksen myötä. Huomattavaa on, että aivojen vaurioitumisesta johtuvat elimelliset tunnesäätelyn tai muut henkisen toimintakyvyn häiriöt ovat eri asia kuin sairastumisen aiheuttamat luonnolliset psyykkiset reaktiot.
Mitkä rakenteet aivoissa säätelevät käyttäytymistä ja toimintaa?
Aivojen etuosissa sijaitsevat otsalohkot6 hermoverkostoineen ovat keskeisiä käyttäytymisen ja tunteiden säätelyssä, sosiaalisissa taidoissa, harkintakyvyssä, impulssikontrollissa, tarkkaavuudessa ja keskittymisessä, kaikenlaisten toimintojen suunnittelussa, käynnistämisessä ja ohjauksessa sekä valmiudessa joustaa ja muuttaa omia toimintatapoja. Otsalohkotoiminnot ovat myös keskeisiä monimutkaisissa päättely- ja ongelmanratkaisutaidoissa ja kekseliäisyydessä, osassa keskeisiä muistitoimintoja sekä vaikuttavat motivoitumisessa. Vieläpä huumorin tuottaminen ja ymmärtäminen kuten myös ilmeiden ja äänensävyjen säätely ovat kytköksissä otsalohkojen toimintoihin.
Aiheellista onkin näin ollen pohtia, onko kyse kuitenkaan aivokasvainpotilaan persoonallisuuden muutoksesta2,5 vai itse asiassa elimellisistä kognitiivisten toimintojen ja käyttäytymisen tai tunteiden säätelyn neuropsykologisista6 häiriöistä, jotka näyttävät ulospäin ikään kuin persoonallisuuden muutoksilta, vaikka eivät sitä ole.
Potilasesimerkki perheyrityksestä: Mies oli ennen aivokasvaimeen sairastumista ollut keskeinen tätä palveluyritystä pyörittämässä. Kasvaimen ja sen hoitojen vuoksi hän joutui sairaslomalle. Viikolla hän selvisi hyvin, koska perhe oli joko yrityksessä työssä tai koulussa. Viikonloppu oli sitten kriisiä ja ongelmaa perheen kannalta. Mies lupasi osallistua johonkin yhdessä sovittuun ja ilmoittikin yhtäkkiä, ettei enää halua, ja poistui omaan huoneeseensa loukaten kaikkia. Kun perheelle selvisi, että potilaan joustavuus oli alentunut eli viikonlopuksi piti tehdä yhdessä sovittu aikataulu, tilanne helpotti vähän. Tämä tosin tuntui tylsältä perheestä, joka oli oppinut viettämään viikonloput ilman ennaltasovittua aikataulua. Lisäksi he oppivat, että potilaan kyky arvioida tilanteita ja omaa jaksamista oli puutteellinen ja että kaikkien perheenjäsenten läsnäolo oli kuormittavaa potilaalle. Ei sentähden, ettei hän isänä ja puolisona enää olisi pitänyt perheestään tai halusi välttää heidän seuraansa, vaan siksi, että hänen aivonsa eivät jaksaneet sitä viriketulvaa, jonka perheen kommunikointi ja puuhaaminen viikonloppuna aiheuttivat. Kun perhe ymmärsi tätä, he loukkaantuivat potilaaseen harvemmin ja osasivat säädellä potilaan kuormitusta paremmin. Lisäksi he oppivat, ettei tarvinnut pohtia potilaan persoonallisuuden muuttuneen, vaan voitiin miettiä eri tilanteita muuttuneen suorituskyvyn, kuten lisääntyneen kuormittuvuuden tai joustavuuden vähenemisen kautta.
Lähteet:
1 Kandler C, Zimmermann J & McAdams DP (2014) Core and surface characteristics for the description and theory of personality differences and development. Euro J Personal 28: 231–243.
2 Ojanen M (2019) Voiko persoonallisuus muuttua? Jyväskylä: PS-kustannus.
3 https://www.thebraintumourcharity.org/
4 Gempt J, Bette S, Albertshauser J, et al. (2018) Personality Traits in Patients with Neuroepithelial Tumors – A Prospective Study. Sci Rep 8:17055.
5 Jenkins LM, Drummond KJ & Andrewes DG (2016) Emotional and personality changes following brain tumour resection. J Clin Neurosci 29:128-132.
6 Goldberg, E (2001) The Excutive Brain: Frontal Lobes and The Civilized Mind. New York, Oxford University Press