Tietoja meistä

2020-luvulla on välineitä, joiden avulla potilaat voivat osallistua hoitotietojen keräämiseen ja hoitojen kehittämiseen. Kansainvälinen yhteistyö on myös mahdollista näillä eri osa-alueilla. Meidän ei tarvitse tyytyä pelkästään toteamaan, hoitamaan ja seuraamaan aivokasvaimia.  Siksi perustimme Aivokasvainyhdistys ODG:n. Seuraavassa visiomme ja sen taustaa.

Sisältö
  1. Aivokasvainyhdistys ODG
Sivu päivitetty 20.05.2021

Aivokasvainyhdistys ODG

Oligodendrogliooma-aivokasvaimet ovat harvinaisia. Tietoa niistä on hajallaan ja usein potilaiden saavut­tamattomissa.

Nuori nainen sairastui oligodendroglioomaan ja hänen isänsä lähti mukaan lääkäritapaamisiin. He kohtasivat neurologin, joka oli tehnyt vuosi­kymmenet työtä aivokasvainpotilaiden parissa. Isä keksi: voisimmeko saada kaikille oligodendroglioomapotilaille tuota tietoa. Voitaisiinko samalla olla kehittämässä uusia ja tehokkaampia hoitoja?

Tästä ajatuksesta lähtivät liikkeelle nämä nettisivut ja Aivokasvainyhdistys ODG . Yhdistys on voittoa tavoittelematon yhteisö, joka pyrkii varustamaan oligodendro­glioomapotilaat ajantasaisella tiedolla ja selvittelemään, mitä uusia hoitoja olisi tarjolla tai voisi kehittää. Tässä meidän tarinamme. Tule mukaan.

Visio

Haluamme  Julkaista tietoa potilaille, mahdollistaa vuorovaikutus ja yhteisöllisyys ja edesauttaa kasvainten toteamista ja seurantaa.  

  1. Luoda tietopankki, josta löytää perusteelli­sempaa, ajantasaista tietoa oligodendroglioomista, niiden hoidosta ja niiden kanssa elämisestä.
  2. Mahdollistaa potilaiden osallistumista sivujen käytettävyyden ylläpitämiseen digitaalisen kommunikaation avulla ja tämän tuottaman yhteisöllisyyden
  3. Saada potilaille mahdollisuus tarkempaan kuvien digitaaliseen analyysiin tekoäly (AI) sovelluksia käyttäen ja täten tehostaa hoitotutkimuksia.

Taustaa

Lyhyesti   Oligodendrogliooma on harvinainen ja vasta 1990-luvun lopulla kehittynyt kuvantaminen = MRI- (magneetti) kuvausten yleistyminen on mahdollistanut kattavan toteamisen. Luokitus on vakiintunut vasta 2016 lähtien.     

Oligodendrogliooma on harvinainen. Suomessa on noin 400 potilasta, jolla on tai on ollut oligodendrogliooma.

Yhdysvalloissa arvioidaan syöpärekisteritietojen perusteella olevan noin 11 000 oligo­dendrogliooma­potilasta kunakin hetkenä. Mikäli ilmaantuvuus ja hoitotulokset USAssa ovat suurin piirtein samanlaiset kuin Suomessa, on potilaita todennäköisesti kuitenkin enem­män. Syöpärekisteritietojen kattavuus USA:ssa on erilainen. EU:ssa potilaita on yhteensä n. 40 000. Maailmanlaajuisesti oligodendroglioomapotilaita on n. 50 000-70 000, suurin osa potilaista on työikäisiä aikuisia.

Oligodendroglioomia on alle 10% kaikista glioomista ja alle 4% kaikista aivokasvaimista. Kasvaimeen sairastuu enimmäkseen työikäisiä ja kasvaimen kanssa eletään pitkään. Kasvainten ja sen hoitojen aiheuttamat neurologiset ongelmat voivat olla merkittäviä. Näiden kasvainten merkitys on siten monin tavoin lukumääräänsä suurempi.

Aivokasvainten kattava toteaminen esim. Pohjoismaissa on noussut nykytasolle vasta 1990-luvulla, jolloin MRI-kuvaus tuli yleiseen käyttöön ja melko helposti saataville. Ilman MRI:tä kasvainten seuranta ja hoitotulosten kirjaaminen on puutteellista. MRI-laitteiden yleisyys ja kuvausten saatavuus vaihtelevat edelleen huomattavasti jo EU:n sisällä ja globaalisesti vielä enemmän.

Oligodendro­glioomien nykyinen luokitus, joka perustuu kasvaimessa todettaviin kromosomi­muutoksiin eli nk. 1p19q-deleetioihin, on tullut yleiseen käyttöön vasta 2016.

Vaikka ensimmäinen glioomapotilas on tiettävästi leikattu Englannissa 1884, on kehitys diagnostiikassa, luokituksessa ja hoidoissa ollut hyppäyksittäistä.

Nykytila: ongelmakohtia ja haasteita

Lyhyesti   Hoito ja hoitoyksiköt ovat hajallaan eikä tuloksia kerätä järjestelmällisesti. Ennuste vaihtelee suuresti eikä syytä tiedetä. Neurotieteitä, aivojen ja hermoston tutkimusta, ei juurikaan hyödynnetä. Hoitotuloksista ei ole tietokantoja käytössä. Potilaita hoitavien erikoisalojen yhteistyö on melko vähäistä. MRI-kuvia otetaan seurannan aikana paljon, mutta niitäkään ei kerätä järjestelmällisesti. Kuvatulokset arvioidaan silmämääräisesti eikä esim. tekoäly (AI) sovelluksia ole käytännön potilastyössä.

  1. Hajautettu hoito Hoito on Suomessa ja suurimmassa osassa länsimaita hajautunut yksiköihin, jotka hoitavat kaikkia aivokasvaimia. Suomessa se tarkoittaa leikkausta 5ssä eri yliopistosairaalassa sekä leikkauksen jälkeistä säde- ja sytostaattihoitoa yliopisto­sairaaloiden lisäksi yli kymmenessä keskussairaalassa. Kussakin sairaalassa on vain joitakin uusia potilaita vuosittain. Mitään yhteistä tietokantaa tai tietojen vaihtoa tai koordinaatiota oligodendroglioomapotilaiden hoidosta ei ole eikä hoitotuloksia kerätä eikä vertailla.
  2. Ennuste vaihtelee Ennuste oligodendroglioomissa vaihtelee suuresti eikä syytä tiedetä. Vaikka kudostyypitys ja kromosomipuutokset ja geeni yms analyysit olisivat kasvaimissa samanlaiset, voivat hoitotulokset eri potilailla silti vaihdella suuresti. Yleensä puhutaan 10 -20 vuoden sairastamisajasta. Potilaat käyttävät terveydenhuollon palveluita tämän ajan, saattavat saada useampia hoitokertoja ja seurannassa heistä otetaan vuosittain monesti useampia MRI-kuvasarjoja. Näitä tulkitaan silmämääräisesti. Mitään kehittyneempää kuva-analyysimenetelmää ei toistaiseksi ole käytössä.
  3. Tutkimus vähäistä Tutkimus ei kansainvälisestikään hyödynnä neurotieteellisen (=aivoihin ja hermostoon kohdistuvan) perustutkimuksen tuloksia juuri lainkaan. Vain muutama prosentti sadoista tuhansista aivokasvain- ja neurotiedejulkaisuista käsittelee sekä aivokasvaimia että neurotiedettä yhdessä. Lisäksi aivokasvaimiin yleensä ja oligo­dendroglioomiin erityisesti käytetään vain vähän tutkimusresursseja. Esim. USAssa NIH (National Institute of Health) eli kansallinen terveysinstituutti käyttää neurotieteisiin n.21 miljardia dollaria vuosittain. Näistä vain n. 1% (260 milj.) dollaria käytetään aivokasvain­tutkimukseen ja tästä hyvin pieni osa oligodendroglioomiin.
  4. Tutkimustuloksia ei koota eikä jaeta Jo olemassaolevasta ja eri yksiköiden käyttämästä tutkimustiedosta ei ole mitään koottua tietokantaa potilaiden ja läheisten käyttöön. Tällaista ei ole myöskään hoitoon osallistuville ammattilaisille. Eri aivokasvainyhdistysten ja syöpä­järjestöjen nettisivuilla potilaille ja läheisille tarkoitettu tieto koskee yleensä kaikkia aivokasvaimia ja on yleistä, ei kovin syvällistä eikä yksityiskohtaista.
  5. Jaettu vastuu Käytännössä potilaiden hoitoon osallistuu useita erikoisaloja: neurologi, neurokirurgi ja onkologi sekä mahdollisesti myös yleislääkäri ja luonnollisesti myös neuroradiologi (=rtg-lääkäri, joka on erikoistunut aivokuvien tulkintaan) ja neuropatologi. Vain harvoissa maissa on yksiköitä, joissa em. erikoisalojen lääkärit toimivat samassa yksikössä. Jonkun verran pidetään yhteisiä, moni­ammatillisia kokouksia hoitolinjoista päätettäessä. Tähän mm. pyritään kaikissa suomalaisissa yliopistosairaaloissa. Potilailla ei tämän moniamma­tillisuuden ja kasvainten harvinaisuuden vuoksi useinkaan ole omaa hoitavaa lääkäriä eikä aina hoitoyksikköäkään, joten hoidon hallinta on usein haasteellista potilaille ja läheisille. Erityishaasteen tuo se, että monilla potilailla on erityisesti toiminnan ohjauksen ja vireyden häiriöitä kasvaimesta ja sen hoidoista johtuen, tehden oman hoidon hallinnan erityisen hankalaksi.
  6. Hoidon tehostaminen tekoälyn avulla Tekoäly (AI) sovelluksia on käytetty terveydenhuollossa kuvaustulosten tulkin­taan ja esim. kuvantamiseen perustuvien sädehoitosuunnitelmien tekoon. AI sovellusten avulla voitaisiin analysoida kuvia tarkoin vertailuin ja arvioida myös muuttujia, joita silmämääräisesti ja käsin on mahdotonta evaluoida.

Vaikka on haasteellista tulkita MRI-kuvia oligodendroglioomista olisi ensiarvoista voida analysoida seurantakuvia tarkemmin ja nopeammin. Esimerkiksi magneettikuvissa näkyy poikkeava alue leikkausalueella ja sen ympärillä. Tämän muutosalueen kasvun nopeuden muutos voisi korreloida uusintakasvuun. Tämän kasvunopeuden muutoksen analysointi käsin ja silmämääräisesti on erittäin työlästä ja käytännön potilastyössä nykyisin mahdotonta.

Yksi kompastuskivin on kuvasarjojen puute, koska kasvain on harvinainen. Potilaiden oma osallistuminen tähän olisi ensiarvoista. Vaikka tässä on monta ongelmaa, on niiden ratkaisu mahdollista. Tähän tarvitaan laajaa yhteistyötä ja pitkäjänteisyyttä.

Aivokasvainyhdistys ODG ry

Säännöt

Askon tarina

Kokemus ja menestys liike-elämässä ei valmista tilan­teeseen, jossa omalla tyttärellä todetaan aivokasvain. Näin aikuiselle tyttärelleni kuitenkin kävi 2014. Aluksi hänen kasvaintaan leikattiin ja jäätiin seurantaan. Kasvain oli oligodendro­gliooma gradus 2.

Lue tarina

Merjan tarina

Olen neurologian erikoislääkäri ja perehtynyt aivokasvainpotilaiden asioihin yli 30 vuoden kokemuksella, koulutuksella ja tutkimustyöllä. Olen näiden nettisivujen tekstien tuottaja. Tapasin Askon aivokasvainpotilaiden seurantapoliklinikalla HUSissa, kun hoidin hänen tytärtään. Asko värväsi minut tähän projektiin.

Intohimoni on ymmärtää asioita ja olen iloinen ja kiitollinen siitä, että nyt saan välittää näillä nettisivuilla löytämiäni ja ymmärtämiäni asioita niitä tarvitseville aivokasvain­potilaille, erityisesti oligodendroglioomapotilaille, heidän läheisilleen ja heitä hoitaville henkilöille. 

Lue tarina
Merjan CV

Yhteydenotto