Kokemus ja menestys liike-elämässä ei valmista tilanteeseen, jossa omalla tyttärellä todetaan aivokasvain. Näin aikuiselle tyttärelleni kuitenkin kävi 2014. Aluksi hänen kasvaintaan leikattiin ja jäätiin seurantaan. Kasvain oli oligodendrogliooma gradus 2.
Kasvain kuitenkin jatkoi kasvuaan ja uusintaleikkaus tehtiin 2016, jolloin kasvaimessa oli gradus 3 piirteitä. Siinä oli kromosomien 1p19q puutteet eli deleetiot, nykyisin tämä puute on edellytys oligodendroglioomadiagnoosille. Toisen leikkauksen jälkeen hän sai sekä sädehoidon että solusalpaajahoidon. Kasvainta on sittemmin seurattu, alkuun tiheämmin MRI-kuvauksin, nykyisin puolivuosittain.
Tyttäreni sairauden aikana olen etsinyt tietoa hänen kasvaimestaan; sen diagnoosista ja hoitovaihtoehdoista. Olen lukenut potilasinformaatiota ja oligodendroglioomaa koskevia tutkimuksia. Erilaisten verkostojen kautta olen yrittänyt selvittää tilannetta.
Omaisen kannalta tiedonhaku on erittäin haasteellista. Informaatio on palasina ja sen luotettavuus vaihtelee suuresti. Maallikon on vaikea päätellä mihin voi luottaa. Tieto on monimutkaista, raskaasti luettavaa ja sekavaa. Lyhyesti sanottuna, tiedonhakuprojekti osoittautui erittäin työlääksi, osin mahdottomaksi.
Lisäksi kävi ilmi, ettei oligodendroglioomaa koskevaa tietoa ole kovin paljoa, koska kasvain on niin harvinainen. Tämä synnytti ajatuksen, että voisin olla mukana pystyttämässä selkeää, luotettavaa tiedon lähdettä. Tarkoitus on palvella oligodendroglioomapotilaita ja koota potilaita yhteen. Tällöin voisimme edistää kasvaimen diagnostiikkaa ja tehostaa hoitojen kehittämistä.
Tyttäreni taudin yhteydessä olin tutustunut tri, neurologi Merja Kallioon ja värväsin hänet paneutumaan tähän tiedonetsintään kokopäiväisesti Docrates Syöpäsairaalassa syksyllä 2017. Samalla tutustuin MVision-tutkimusryhmään. He olivat kehittämässä MRI-kuvien tulkinnan tekoälysovelluksia.