Merjan tarina

Olen neurologian erikoislääkäri ja perehtynyt aivokasvainpotilaiden asioihin yli 30 vuoden kokemuksella, koulutuksella ja tutkimustyöllä. Olen näiden nettisivujen tekstien tuottaja. Tapasin Askon aivokasvainpotilaiden seurantapoliklinikalla HUSissa, kun hoidin hänen tytärtään. Asko värväsi minut tähän projektiin.

Intohimoni on ymmärtää asioita ja olen iloinen ja kiitollinen siitä, että nyt saan välittää näillä nettisivuilla löytämiäni ja ymmärtämiäni asioita niitä tarvitseville aivokasvain­potilaille, erityisesti oligodendroglioomapotilaille, heidän läheisilleen ja heitä hoitaville henkilöille. 

Erikoistuessani neurologiaan olin muutaman kuukauden Neurokirurgian klinikalla. Pääsin aivokasvainleikkauksiinkin pitelemään hakaa tai imua. Nuo leikkaukset muistan aina. Erikoistumisen loppuvaiheessa tapasin Neurologian klinikalla joitakin aivokasvain­potilaita. Erityisesti on mielessäni keski-ikäinen oligodendro­glioomapotilas, joka otti minuun aina yhteyttä, kun tuli joku ongelma, tein sitten töitä osastolla tai poliklinikalla. Hänen kauttaan minulle alkoi selvitä, kuinka hajanainen aivokasvain­potilaiden seurantapolku oli. Potilaat ikäänkuin hukkuivat Neurologian-, Neurokirurgian- ja Syöpätautien klinikan muodostamaan ”Bermudan kolmioon”.

Tähän tarpeeseen sain sitten perustaa HYKSiin Aivokasvainpotilaiden seuranta­poli­klinikan. Se on Suomen ainoa neurologian klinikalla oleva seurantapoliklinikka. Poliklinikka on maailmanlaajuisestikin ainutlaatuinen., koska se sijaitsee neurologisessa Kuntoutus­yksikössä. Siellä on mahdollista kysyä neuvoa neurologiaan perehtyneeltä sosiaali­työntekijältä, toiminta- ja fysio–sekä puheterapeutilta ja neuro­psyko­logilta, joita kaikkia potilaat saattavat tarvita. Poliklinikka alkoi pieni­muotoisesti, osa-aikaisesti, mutta potilaita tuli koko ajan lisää.

Neurokirurgian- ja syöpätautien klinikalla todettiin, että potilaat saavat seurannan aikana paremman hoidon ja heidän työnsä helpot­tuu, kun potilaat tulevat uusintaleikkaukseen tai uusintahoitoihin tältä Aivokasvainpoliklinikalta. Potilaat tietävät missä mennään ja mitä on odotettavissa, kun heidän kanssaan on ehditty keskustella tilanteesta. Tilanne on potilaille vähemmän ahdistava, kun he ovat paremmin perillä tilanteestaan. Tämä oli poliklinikan tavoite ja tulisi olla kaikkien aivokasvain­potilaiden oikeus.

Poliklinikalla seurattiin kasvainta, hoidettiin oireita ja tehtiin mm. työkyky- ja ajokykyarvioita ja järjestettiin kuntoutuksia.

Väitöskirjan olen tehnyt aivokasvainten epidemiologiasta. Väitöskirjassa laskettiin paljonko ja minkälaisia aivokasvaimia Suomessa on. Epidemiologiassa pyrin vastaamaan kysymykseen: mitä ovat aivo­kasvaimet väestön kannalta. Poliklinikalla paneuduin siihen, mitä aivokasvain on yksilön kannalta. Opin mm., että aivokasvainten ennuste oli huono, erityisesti pahimman- laatuisten kasvainten kuten glioblastoomien.

Vuonna 1990 törmäsin ensimmäisen kerran boori-neutroni-kaappaus terapiaan (BNCT). Tämä johti yli 10 vuoden projektiin uuden hoidon kehittämisessä. Otaniemessä VTT:n pienelle, 250kW:n tutkimusydinreaktorille rakennettiin neutroni­säteily­aseman potilaita varten.  Ensimmäiset aivokasvainhoidot aloitettiin 2001. Sittemmin BNCT-projekti jouduttiin lopettamaan. Uusi BNCT projekti on aloitettu Meilahden sairaalassa.

2006-2007 sain mahdollisuuden olla vuoden kliinisenä fellowna eli suppean erikois­alan erikoistuvana lääkärinä Texasin yliopiston MDAnderson –syöpä­keskuksessa Houstonissa. Aiheena oli Neuro-onkologia eli aivokasvaimet ja syöpäpotilaiden neuro­logia. Olen lisäksi tehnyt reilun vuoden töitä Validia kuntoutuskeskuksessa aivovammapotilaiden­kuntoutuksen parissa. Tuo vuosi avasi yhteistyössä neuropsykologien ja muiden kuntouttajien kanssa aivan uutta ymmärrystä aivojen toiminnasta ja toiminnan vaurioitumisesta. Tapasimme Askon kanssa aivokasvainpoliklinikalla hänen tyttärensä kasvaimen merkeissä. Asko ehdotti, että voisin ruveta kehittämään uusia hoitoja ja informaatiota potilaille. Alkuun vastus­tin kovasti. Eihän siitä mitään tule, onko tästä mitään apua. Asko oli kuitenkin sitkeä ja erikoissairaanhoidon kamppaillessa resurssi- ja kohdennusongelmien kanssa hetki oli sopiva siirtyä tähän hänen rahoittamaansa projektiin 2017. Käytännössä olen täällä oligo­dendro­glioomaprojektissa Docrates syöpäsairaalassa, jossa olen tavannut myös jonkun verran potilaita.